Londres — Des scientifiques qui mènent des essais sur l'ADN d'enfants handicapés peuvent involontairement révéler des cas d'inceste qui suscitent une série de problèmes éthiques nécessitant des recommandations, selon des médecins américains.
Dans une lettre adressée au journal The Lancet et publiée vendredi, Arthur Beaudet, du département de médecine de l'Université Baylor, à Houston, et ses collègues signalent quelques points épineux que les spécialistes qui travaillent sur l'ADN d'enfants handicapés physiquement ou intellectuellement pourraient rencontrer.
Il arrive aux scientifiques d'analyser l'ADN de ces enfants, à la recherche d'éléments qui leur permettraient de comprendre les troubles sous-jacents. Des essais qui pourraient conduire à identifier de façon chromosomique les enfants nés de deux personnes ayant un lien de parenté proche. Pour les auteurs, les scientifiques pourraient dès lors être légalement con-traints d'en référer aux autorités, notamment dans le cas d'une mère mineure.
«De nombreux cas d'inceste non répertoriés jusqu'à présent pourraient bien l'être concernant des patients aux nombreux handicaps», ont souligné Arthur Beaudet et trois de ses collègues.
Responsabilités
«Les cliniciens qui découvrent une relation incestueuse probable pourraient être contraints d'en informer les services de protection de l'enfance et éventuellement la police», ont-ils ajouté, expliquant que la grossesse pouvait être le résultat de sévices sexuels. Mais en cas de mère majeure, leur responsabilité est moins claire.
Dans une affaire de sévices sexuels, les tests ADN sont souvent utilisés pour apporter la preuve d'un inceste. Dans l'affaire européenne la plus abominable, l'Autrichien Josef Fritzl a été jugé coupable en 2009 d'avoir enfermé sa fille dans un cachot pendant 24 ans et de lui avoir fait sept enfants. Il est emprisonné à vie.
Beaudet et ses collègues n'ont cité aucune étude concernant la fréquence de ce problème. Mais ils suggèrent aux institutions de mettre en place des comités chargés de discuter des problèmes juridiques et éthiques concernant les tests ADN. Ils proposent que des recommandations soient faites par des organisations américaine et européenne s'occupant des questions liées à la génétique.
Une science en avance
«Je suis absolument certain que ça va devenir un problème important», a déclaré Ross Upshur, directeur du Centre de bioéthique à l'Université de Toronto. Ross Upshur n'est pas signataire de la lettre. «La science avance tellement vite qu'on découvre souvent des informations que nous n'imaginions pas devenir un jour aussi sensibles.»
Selon lui, la science réfléchit souvent en avance aux problèmes éthiques, notamment le clonage, la recherche sur les cellules souches, et le séquençage génétique.
Il reconnaît que des recommandations sont nécessaires pour conseiller les médecins confrontés à des informations potentiellement sensibles.
«Vous ne pouvez pas refermer la boîte de Pandore, dit-il. Mais vous ne pouvez pas non plus empêcher les scientifiques d'explorer les voies légitimes de la découverte génétique.»
Dans une lettre adressée au journal The Lancet et publiée vendredi, Arthur Beaudet, du département de médecine de l'Université Baylor, à Houston, et ses collègues signalent quelques points épineux que les spécialistes qui travaillent sur l'ADN d'enfants handicapés physiquement ou intellectuellement pourraient rencontrer.
Il arrive aux scientifiques d'analyser l'ADN de ces enfants, à la recherche d'éléments qui leur permettraient de comprendre les troubles sous-jacents. Des essais qui pourraient conduire à identifier de façon chromosomique les enfants nés de deux personnes ayant un lien de parenté proche. Pour les auteurs, les scientifiques pourraient dès lors être légalement con-traints d'en référer aux autorités, notamment dans le cas d'une mère mineure.
«De nombreux cas d'inceste non répertoriés jusqu'à présent pourraient bien l'être concernant des patients aux nombreux handicaps», ont souligné Arthur Beaudet et trois de ses collègues.
Responsabilités
«Les cliniciens qui découvrent une relation incestueuse probable pourraient être contraints d'en informer les services de protection de l'enfance et éventuellement la police», ont-ils ajouté, expliquant que la grossesse pouvait être le résultat de sévices sexuels. Mais en cas de mère majeure, leur responsabilité est moins claire.
Dans une affaire de sévices sexuels, les tests ADN sont souvent utilisés pour apporter la preuve d'un inceste. Dans l'affaire européenne la plus abominable, l'Autrichien Josef Fritzl a été jugé coupable en 2009 d'avoir enfermé sa fille dans un cachot pendant 24 ans et de lui avoir fait sept enfants. Il est emprisonné à vie.
Beaudet et ses collègues n'ont cité aucune étude concernant la fréquence de ce problème. Mais ils suggèrent aux institutions de mettre en place des comités chargés de discuter des problèmes juridiques et éthiques concernant les tests ADN. Ils proposent que des recommandations soient faites par des organisations américaine et européenne s'occupant des questions liées à la génétique.
Une science en avance
«Je suis absolument certain que ça va devenir un problème important», a déclaré Ross Upshur, directeur du Centre de bioéthique à l'Université de Toronto. Ross Upshur n'est pas signataire de la lettre. «La science avance tellement vite qu'on découvre souvent des informations que nous n'imaginions pas devenir un jour aussi sensibles.»
Selon lui, la science réfléchit souvent en avance aux problèmes éthiques, notamment le clonage, la recherche sur les cellules souches, et le séquençage génétique.
Il reconnaît que des recommandations sont nécessaires pour conseiller les médecins confrontés à des informations potentiellement sensibles.
«Vous ne pouvez pas refermer la boîte de Pandore, dit-il. Mais vous ne pouvez pas non plus empêcher les scientifiques d'explorer les voies légitimes de la découverte génétique.»
Source : http://www.ledevoir.com/societe/ethique-et-religion/316763/recherche-sur-les-enfants-handicapes-l-inceste-revele-par-des-tests-d-adn
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